QUE ES LA DISAUTONOMIA PARA MI.

 

Cuando tenía 13 años empecé con los desmayos, cuando iba a lugares como aguas termales me desvanecía, y mi cuerpo se enroscaba,   en los veintes me desvanecía constantemente y terminaba siempre en hospitales , tuve muchas enfermedades sin razón, operaciones  y diagnósticos equivocados, hubo un medico que lo sugirió pero jamás hablo de la importancia de un diagnóstico, y casi 40 años después que se manifestó se tuvo un diagnostico certero, pero que aun  ahora se sigue buscando algún medicamento que me regale una mejor calidad de vida, y mis órganos no se deterioren más.

Siempre he pensando que si hubieses tenido un diagnostico a tiempo quizá muchos de mis síntomas no tenían que haber terminado en operaciones y mi calidad de vida seria otra, ahora que conozco cada día más sobre esta enfermedad, entiendo muchos de mis padecimientos, y también sé que no eran lo que me decían, incluso no me hubieran operado, porque muchos de los síntomas sabiendo de esta enfermedad se hubiesen arreglado rápidamente.

Por eso considero tan importante difundir esta enfermedad y que las personas que te rodean entiendan porque los cambios, porque el miedo de no querer salir de noche, el miedo a estar sola y sufrir un desmayo, el estar cansada cuando trabajo todo el día, y ya no querer salir a tomar un café o a lo que sea, solo regresar e intentar dormir, el no poder llevar una dieta como cualquiera, no poder conciliar el sueño cuando estas tan cansada, el estar activa como si tuviera20, y en media hora después sentirme como de ochenta años.

Sé que soy muy afortunad y hay muchas personas que me quieren , me escuchan y sobre todo se preocupan por mí, y quiero decirles que se los agradezco y que lo que menos quiero es que piensen, que me invento enfermedades, que chantajeo, me victimizo o soy hipocondriaca, algunos hasta han pensado que necesito un psiquiatra ya que estoy deprimida, o que si sigo hablando que tengo disautonomía causare lastima,  que soy floja porque no puedo estar parada más de 15 minutos, que no puedo cargar cosas pesadas porque se me va el aire y  cosas por el estilo, ya que habrá días que me verán reluciente y muy activa y otros en gran deterioro.

Entonces como podrán ver el mayor de los retos de esta enfermedad invisible, es la información, la empatía de las personas, sobre todo de la gente con la que convives y trabajas, y no por esperar lastima o algo parecido es para generar conocimiento de que existe y de que una gran población en el mundo la padece, casi 70 millones de personas, nos puede ayudar a que muchas de estas personas tengan una mejor calidad de vida y mejores diagnósticos, por eso en este mes de octubre se esta haciendo una campaña de difusión para el conocimiento de esta enfermedad, que se llama dale una mano a la disautonomía.

La disautonomía es una falla en el sistema nervioso autónomo y regula de forma automática el 90 por ciento de tus funciones, sin que tengamos que pensarlo, como respirar, la digestión, latido de tu corazón, temperatura y todo aquello que necesites para estar vivo, debido a esta falla podemos llegar a tener más de 100 enfermedades diferentes.

En mi caso en especial he pasado por periodos de mucha incertidumbre y crisis constantes, pero afortuna mente hace más de 6 meses que no tengo crisis severas, sin embrago mi vida a cambiado, porque he dejado de hacer ejercicio al nivel que me gustaba, ahora tengo que hacerlo en menos tiempo y un día sí y otro no, ya que mi corazón no puede con el esfuerzo, su bombeo es lento, mis padecimientos más frecuentes son, ansiedad, Pulsaciones de 40  a 55 latidos por minuto, Intolerancia al ejercicio o al esfuerzo, Pérdida de visión, Perdida de equilibrio, No poder despertar, por más que lo intente, Tener un termostato descompuesto, hace frio y tengo calor, hace calor y tengo escalofríos, Días de mucha fatiga, con dolores, en pecho, articulaciones, muelas, cabeza y piernas, Muchas veces necesito descansar en un momento inesperado, porque mi cuerpo así me lo pide, Cuando me estreso o me presiono, no puedo pensar con claridad, ya que mi sistema simpático, no se lleva bien con el parasimpático y no le avisa que se debe poner en alerta y entonces la oxigenación no llega al cerebro, Alergias a medicamentos y alimentos, Falta de sueño por las noches, aun cuando estés agotada.

 Muchos pensaran que esto me deprime o algo parecido, pero quiero decirles, asegurarles, que no es así, lo veo como un reto más, en mi vida, algo de lo que debo de aprender y que espero me sirva para que pueda ayudar a mas personas como yo, que empiezan con estos síntomas, y sepan que no están solo, que yo si les creo, ya que en esta vida no hay mejor medicina que la empatía y apoyo de los demás, actualmente estoy en un par de grupos de personas como yo, y no saben lo bien que se siente comprobar que no estas loca ni eres hipocondriaca y mucho menos depresiva, y los invito a que si tienen dudas o por ejemplo quieren saber que hacer cuando tenga una crisis aquí estoy.

Esta enfermedad no tiene cura, sin embargo, si encuentras un buen tratamiento tendrás una buena calidad de vida y podrás vivir muchos años, y de no ser así, podrás tener constantes accidentes e incluso morir.

Agradezco de corazón el tiempo que me has regalado leyendo esto y te invito a difundir esta enfermedad, también agradezco a la fundación de disautonomía Panamá, la cual está promoviendo esta campaña del mes de octubre.